Autismo: ¿cuál es su causa? y ¿qué es realmente?

 

A pesar de los ya más de 70 años trascurridos desde el descubrimiento del Autismo, aún a día de hoy no contamos con ninguna teoría que explique satisfactoriamente cuál es el núcleo del trastorno.
Con este post intentaré proponer una visión del mismo, coherente a las variadas manifestaciones observadas a lo largo de los Trastornos de Espectro Autista (TEA).




En el año 1924, el psiquiatra austríaco Leo Kanner emigró a EEUU, donde más tarde recibió el encargo de crear un servicio de psiquiatría infantil, en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore.
Allí trató a diferentes niños y niñas en los que pudo observar unas pautas de comportamiento que no se correspondían con ninguno de los trastornos que entonces se conocían.
Esto le llevó a publicar en 1943, un trabajó cuyo título traducido sería "Alteraciones autísticas del contacto afectivo". (El término autismo ya se utilizaba para describir uno de los síntomas de la esquizofrenia, con el que entonces se confundía, y hacía referencia al aislamiento de la persona en su mundo interior).

En aquella misma época el pediatra Hans Asperger, también austríaco, estaba trabajando en el hospital infantil universitario de Viena. Aunque según parece, ni Kanner ni Asperger tenían ningún conocimiento de los trabajos del otro, sus investigaciones mantienen muchos paralelismos, incluso en el uso común del término autismo. Sin embargo Asperger, observa en algunos de sus pacientes habilidades cognitivas que les permiten, con la ayuda adecuada, compensar en parte sus dificultades. Su trabajo lo resumió en el artículo de título traducido "Psicopatía Autística en la Infancia", publicado en 1944, aunque debido al aislamiento provocado por la Segunda Guerra Mundial pasó bastante desapercibido, y no fue ampliamente conocido hasta que se publicó una traducción del mismo al inglés en 1991.

De los listados de características o síntomas del trastorno que describieron estos autores, podemos resumirlos en tres aspectos básicos:

a) Dificultades en la interacción y las relaciones sociales: Kanner habló de "la extrema soledad autista". Algo que impide que se estime la entrada de información que le llega al niño desde fuera, haciendo que éste los ignore. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuviesen ahí, o si no basta con eso, se sienten como una interferencia, un ruido o amenaza.

b) Alteraciones en la comunicación y el lenguaje: Estos autores observan como estos niños presentan un gran número de problemas en el campo de la comunicación y el lenguaje.

c) Insistencia en la invarianza del ambiente: Se presenta en los niños observados una insistencia casi obsesiva por la realización de las mismas rutinas y por mantener el ambiente invariable, hasta el punto en que puedan llegar a reducir considerablemente la variedad de sus actividades espontáneas y a condicionar su comportamiento.

Desde la publicación del estudio fundacional de Kanner, hace ahora 70 años, los investigadores han intentado dar respuesta a dos preguntas sobre los trastornos del espectro autista: ¿cuál es su causa? y sobre todo ¿qué son realmente?

¿Cuál es su causa?

Esta pregunta ha sido desde el principio, motivo de polémicas diversas entre los investigadores. Se han apuntado a causas variadas tales como, la falta de muestras de afecto por parte de las madres (Kanner ya habló de "la falta de calor materno"), al efecto nocivo de algunos productos químicos como pesticidas o aditivos alimenticios, o bien se ha llegado a culpar al efecto secundario de las vacunas (lo que en 1998, en algunos lugares, llevó a realizar campañas en contra de la vacunación infantil...)

Sin pretender entrar a juzgar lo disparatado o no de estas causas a las que inicialmente se apuntó, lo que pretendo al reflejarlas es que se entienda que existen distintos intentos de explicar el origen del trastorno, tanto desde el punto de vista biomédico como psicológico.

Lo cierto es que a día de hoy, esta ampliamente consensuado que los Trastornos del Espectro Autista (TEA), tienen un origen biológico y que esta etiología obedece a diferentes causas que pueden darse a la vez; causas de tipo genético, metabólico, bioquímico... etc. Y que por resumirlo y para que se entienda, viene a decir que, existen dificultades para asimilar y metabolizar ciertas sustancias en nuestro organismo y que finalmente afectan al cerebro y a su desarrollo madurativo.

Teniendo en cuenta este origen biológico, se han desarrollado diferentes teorías para explicar el trastorno desde el punto de vista psicológico atendiendo a la sintomatología principalmente observada. Entre estas teorías explicativas de corte psicológico encontramos dos grandes grupos:

1) Teorías de corte cognitivo: que se centran en aquellas funciones o capacidades cognitivas alteradas . Entre ellas destacan:
- "Teoría de la Mente"
- "Teoría de la Función ejecutiva"
- "Teoría de la Coherencia central"
- "Teoría de las ventanas"

2) Teorías explicativas con carácter afectivo: Que se centran en explicar la mayor dificultad  que poseen las personas con autismo para empatizar a nivel emocional  con otras personas, y a consecuencia de ello, se presentan dificultades en el desarrollo de funciones sociales de rango superior.


Invito al lector interesado en hacer una búsqueda y análisis más detallado de las publicaciones existentes sobres estas principales teorías explicativas.

Pero... ¿qué es en realidad el Autismo?

La segunda pregunta nos conduce al objetivo de este artículo: ¿qué es en realidad el autismo? Podemos tratar de aproximarnos a la respuesta procediendo a diversos niveles:

En un primer nivel nos encontramos con el criterio “oficial”, el que se utiliza para establecer un diagnóstico, que viene fijado por el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM). En la versión más actual, DSM-5 de 2013 recoge sólo dos tipos de síntomas:

- Déficits persistentes de comunicación e interacción sociales

- Patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, actividades o intereses.

Pero para una mayor comprensión, voy a describir los criterios diagnósticos del DSM-IV, que lo incluye dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, entre los cuales se encuentran:

1. Trastorno Autista

2. Trastorno de Rett

3. Trastorno desintegrativo infantil

4. Trastorno de Asperger

5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

TRASTORNO AUTISTA (Criterios DSM-IV):

A. Para darse diagnóstico de autismo deben cumplirse 6 o más manifestaciones del conjunto de alteraciones de la relación (1), de la comunicación (2), y de la flexibilidad (3). Cumpliéndose como mínimo dos elementos de los descritos como alteraciones de la relación (1), un elemento de las alteraciones de comunicación (2) y un elemento de alteraciones de la flexibilidad (3). 

       

(1). Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por 2 de las siguientes características:

a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son el contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.

c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (ej.: no mostrar, traer o señalar objetos de interés)

d) falta de reciprocidad social o emocional.

(2). Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:

a) retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica)

b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico

d) ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

(3). Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:

a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.

b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.

c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, saducir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)

d) preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos, una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social o (3) juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un Trastorno de Rett o de un Trastorno desintegrativo infantil.

Esta primera aproximación conceptual, nos ofrece un marco en el que poder delimitar la sintomatología y manifestaciones básicas del autismo, pero debo señalar que el diagnóstico debe ser clínico. Por favor, no caigamos en el error humano tan extendido de creer que llevamos un "psicólogo ingenuo" en nuestro interior, y en base a ello diagnosticar ya. Ni tampoco en el error tan común de leer un listado de síntomas y creer que eso nos pasa a nosotros o a un conocido. 

“La información proporcionada en este post está dirigida a complementar o facilitar el entendimiento del lector, NO A REEMPLAZAR la actuación evaluadora o diagnóstica de un profesional facultativo, ni enfocada a reemplazar la relación que debe existir entre un paciente y su médico o terapeuta actual.”

En un segundo nivel explicativo y en esta misma línea, podemos recurrir a la aportación que nos ofrecen los profesionales en base a la experiencia que han acumulado en la evaluación o intervención en Autismo durante años. De mi propia experiencia, y en las conversaciones con estos expertos, puedo comprobar, dicho de una manera muy burda y simplista, que no existen dos Trastornos de Autismo iguales. Rara vez se encuentra lo que podríamos llamar "un caso de manual". En general, las personas con estos trastornos no sólo presentan estos síntomas diagnósticos, sino también otras características que, aunque no son las mismas en todos los casos, ni se dan siempre con la misma intensidad, suelen pertenecer a un grupo determinado de manifestaciones, aparentemente no relacionadas entre sí. Un fenómeno interesante de resaltar es la variabilidad del Cociente intelectual (que no "Coeficiente") entre los distintos puntos del espectro, e incluso en una misma persona puede darse una alta capacidad en un área concreta junto a déficits en otros campos.

Y sin embargo, a pesar de esta enorme variabilidad observada, que hace a cada persona con autismo única, sigue habiendo un patrón común.

Si damos un paso más allá en la explicación, llegamos a un tercer nivel, que nos lo aportan las teorías explicativas de corte psicológico que intentan ahondar en ese patrón común del que os he hablado. Las que han tenido mayor aceptación, como "La Teoría de la Coherencia central débil", "La Teoría de la mente", el "Déficit de la disfunción ejecutiva" o "El desequilibrio empatización-sistematización", no han llegado a ser capaces de explicar el trastorno de una manera integral, sino que cada una de ellas se centra en explicar una parte de los síntomas.

 

Cabe pensar que si el autismo tiene repercusión en campos tan variados, no puede deberse a una anomalía en una función cerebral concreta (un módulo cognitivo), sino que se trata de un distinto funcionamiento global del cerebro, que modifica la manera como este procesa la información en todas sus distintas actividades.

En base a ello, quiero extraer MIS PROPIAS CONCLUSIONES, para definir qué es (o mejor dicho, que no es) el autismo:

- Los Trastornos del Espectro Autista NO son una enfermedad: Las personas con TEA pueden tener una salud inmejorable, incluso a todos los niveles, pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el Trastorno en sí. Para considerarlo una enfermedad, debería tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. En el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (el uso de fármacos a día de hoy no cura nada, en tal caso, atenúa síntomas), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento para la intervención que como tratamiento (como ocurre en el caso de la enfermedad).

- El autismo no es algo secundario: El Autismo no es una enfermedad que una persona padece, no es una "caja" dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo.

- Entender y aceptar esta condición, es fundamental: Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. La sociedad en general, las personas que no comprenden o viven el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y se elabora un continuo proceso de duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia, por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener.
El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres ( y a la sociedad en general) que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.

Me permito, tal día como hoy, 2 de abril, Día Mundial de Concienciación del Autismo, hacer desde este humilde blog, este llamamiento, y apoyar todas las campañas de concienciación que se están llevando a cabo últimamente de la mano de asociaciones y profesionales que trabajan desde este ámbito de intervención, en pro de difundir y concienciar a la sociedad de aspectos tan importantes como un uso no discriminativo u ofensivo de estos términos o enfocadas a erradicar algunos mitos que subyacen popularmente a la palabra "autismo".

- El autismo no es un muro impenetrable:  Intentar interactuar con su hijo y que no responda, que parezca que no nos atienda, que nos ignore... puede resultar desesperante o desalentador.
Pero reflexionemos en este aspecto:  Usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento previo y estándar de las relaciones con niños, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas.
En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta la situación de forma confusa e incómoda.

Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo. Pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son "extranjeros" en todas las sociedades. Para poder comunicarse, usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles diferentes de comunicación (como puede ser apoyándose en apoyos visuales o en sistemas aumentativos y alternativos de comunicación), y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.

Como profesionales implicados, como padres, madres y familiares comprometidos y como sociedad en general, debemos tener presente estos conceptos, que aunque sutiles, pueden marcar grandes diferencias a la hora de percibir las cosas.

Espero que con este post, os haya aportado las gafas necesarias para ver el tema. De vuestra propia reflexión y grado de sensatez depende que la sociedad se conciencie sobre estos aspectos, pues vosotros, cada uno de nosotros, formamos esta sociedad.

_______________________________________

Como siempre, me despido invitándote a utilizar los comentarios para dejar tu opinión sobre este artículo. Si te ha gustado esta publicación y no quieres perderte ninguna otra, sígueme a través de Facebook, suscripción por email, Google Friend , RSS ahora también en Google +. Usa los botones sociales al pié de la publicación para recomendarla a tus amigos. ¡Gracias! ;-)

MARGIL Psicología
María Álvarez Gil - Psicóloga Colegiada Nº O-02349
Web: www.margilpsicologia.com
Blog: http://margilpsicologia.blogspot.com
Facebook: http://www.facebook.com/MargilPsicologia


Fuentes: DSM-IV-TR Breviario, Criterios Diagnósticos. Ed. Masson
Autismo Diario.org  http://autismodiario.org/2013/03/07/pero-que-es-en-realidad-el-autismo/